Les circuits de prise en charge en néphrologie

Publié le par Antoine CHATRENET

Mots clés : APA  APA & Néphrologie  Commissions  maladie chronique  Néphrologie  SFP-APA 

Partage d’expériences d’Enseignants en Activité Physique Adaptée. Présenté par la commission de spécialistes en néphrologie de la SFP-APA

Introduction

La néphrologie, spécialité médicale visant la prévention, le diagnostic et le traitement des maladies rénales, est trop peu présente dans la formation universitaire de l'Enseignant en Activités Physiques Adaptées (E.APA). Pour autant, les maladies rénales sont assez fréquentes. En effet, le Réseau Epidémiologique et Information en Néphrologie estime que 5 à 10% des français sont victimes d'une insuffisance rénale et que tous les ans, plus de 11 000 patients supplémentaires atteignent le stade terminal de la maladie. Différents circuits et unités spécialisées de prise en charge de ces maladies rénales maillent notre territoire. Cependant, en fonction de l’avancée – parfois irréversible - de la maladie, des comorbidités et de l’âge, les soins dispensés aux patients, les différents traitements de la maladie ainsi que les prises en charge en Activité Physique Adaptée (APA) varient également.

Dans ce cadre, l’Activité Physique Adaptée est grandement recommandée par les sociétés savantes (KDIGO, 2012) malgré le fait que peu de structures de soins proposent une prise en charge avec de l’APA. Les bénéfices de la pratique d’une activité régulière et adaptée aux capacités individuelles sont maintenant solidement démontrés (Heiwe and Jacobson, 2011 ; Wu et al., 2020). Cette pratique d’APA est d’autant plus cruciale avec ces patients qu’ils réduisent sensiblement leur niveau quotidien d’activité physique, aggravant les très nombreux symptômes associés aux pathologies rénales (Figure 1). 

Figure 1. Pourcentages des prévalences des symptômes rapportés chez les patients souffrant d’insuffisance rénale (d’après Murtagh et al., 2007). 

Ce document de sensibilisation vise à préciser, à travers un partage d’expériences d’E.APA membres de la commission Néphrologie de la SFP-APA, les caractéristiques de ces différentes unités et centres de prise en charge, et la place et le rôle des Activités Physiques Adaptées dans le processus de traitement et d’accompagnement des patients.

 

Les unités de pré-dialyse

Leur objectif : Retarder au maximum la nécessité de traitement de suppléance de la fonction rénale par des traitements dit conservateurs. Cela consiste en un suivi rigoureux et régulier. Les interventions proposées dans cette unité sont composées de traitements médicamenteux, d’un suivi biochimique régulier, d’un suivi diététique et d’une prise en charge en activité physique adaptée.  

Le profil patient : L’unité concerne principalement les patients présentant une fonction rénale diminuée de 50% par rapport à la normale, jusqu’à l'accompagnement en phase de suppléance quand la fonction rénale est presque stoppée. Elle est composée de patients d’âges très différents pour lesquels les origines de maladie rénale sont très nombreuses (e.g., jeunes pour des suivis d’une maladie rénale d’origine génétique, ou plus âgés lors de maladie rénale d’origine vasculaire et/ou diabétique). 

La prise en charge en APA : Les patients sont suivis en hôpital de jour toutes les 4 à 12 semaines en fonction de leurs besoins thérapeutiques. Les prises en charge en APA s’intègrent au sein de ce suivi médical cyclique, tout en s’orientant vers une démarche éducationnelle et d’accompagnement du patient pour favoriser et pérenniser une activité physique adaptée et régulière.

 

Les unités de dialyse,

Leur objectif : Dispenser des séances de dialyse dès lors que le rein ne parvient plus à assurer sa fonction vitale de filtration du sang et d’épuration des déchets. Les soins de dialyse sont composés en règle générale de 3 séances par semaine d’environ 4 heures. Pendant les séances de dialyse, les patients sont alités en position assise, semi-assise ou allongée, avec un branchement invasif à la machine de dialyse, appelé la voie d’abord. La liaison s’effectue soit à travers un cathéter jugulaire, sous-clavière, fémorale ou bien souvent à travers une fistule artérioveineuse de l’avant bras. 

Particularité de l’organisation de la dialyse : Pour favoriser la disponibilité de la dialyse sur le territoire, des centres de dialyse gérés par des associations ont vu le jour, partageant ainsi l’offre de soins avec les hôpitaux. A titre d’exemple, en Bretagne, il y a au moins deux associations qui gèrent des centres de dialyse. Il y a l’AUB et l’ECHO sur le pays vannetais. Les hôpitaux comme les associations sont composés de différents types de centres :

  • Les centres ambulatoires : Présence en permanence d’un(e)/de néphrologue(s) et d’une équipe paramédicale (i.e., infirmièr(e)s et aide-soignant(e)s) afin d’assurer le bon déroulement des séances de dialyse, tout en effectuant les soins nécessaires spécifiques aux patients les plus dépendants. 
  • Les unités de dialyse médicalisées (UDM) : La présence médicale peut être permanente comme épisodique à la vue de la stabilité clinique des patients.
  • Les unités d’autodialyse : Réservées aux patients ayant reçu une formation pour l’autonomie à la dialyse.

Le profil patient : Il est à noter que l’état général et la disponibilité du patient varie en fonction de la temporalité des soins : Avant la dialyse, e.g., potentielle rétention d’eau, déséquilibre homéostatique; pendant la dialyse, e.g., tension artérielle très variable, symptômes gastriques, fréquentes crampes; après la séance, e.g., sentiment d’épuisement et présences de crampes; moment de la journée, e.g., contraignant les aspects organisationnels des soins. 

Le cas de l’UDM

Le cas du centre ambulatoire

En UDM, le profil des patients est très hétéroclite, tant au niveau de l’âge, que des antécédents médicaux. Certains transitent parfois entre l'hôpital et les unités d’autodialyse. De plus, le profil des patients rencontrés reflète une tendance de la zone géographique concernée.

Au CHM, le centre accueille les patients à grande dépendance médicale, souvent causée par une haute comorbidité et un âge avancé. Les maladies métaboliques et vasculaires étant une cause fréquente de néphropathie, les conséquences des maladies annexes peuvent être lourdes (e.g., très nombreuses amputations distales, problèmes cardiaques). 

La prise en charge en APA : Pour l’essentiel, l’APA s'intègre pleinement dans le parcours de soins du patient, par des exercices intradialytiques, c’est-à-dire pendant la séance de dialyse (e.g., programme d’exercice aérobie de pédalage intradialytique ou de renforcement musculaire contre-résistance). Ces exercices intradialytiques sont réalisés en plein milieu de la séance, en évitant au maximum la première heure ainsi que la dernière. Les programmes d’APA extra-dialytique (i.e., avant ou après les séances) sont très peu proposés à cause des fortes contraintes organisationnelles vis à vis des brancardements ambulanciers, du temps de branchement et de mise en place de la dialyse.

Au sein de l’AUB (Bretagne), l’APA fait partie de l’offre de soins depuis 3 ans. Des pédaliers sont installés dans les lits par les E.APA afin que les patients bénéficient de séances de réentrainement à l’effort. Des séances de relaxation et de renforcement musculaire sont en cours de mise en place.

Au Centre Hospitalier du Mans, les séances intra-dialytiques se déroulent sous forme de renforcement musculaire avec des élastiques ou haltères avec un monitorage à travers l'échelle de perception de l’effort de Borg. De plus, un programme d’éducation thérapeutique pluridisciplinaire est mis en place. L’implémentation de pédaliers est en cours de discussion. 

 

La post-greffe en néphro-pédiatrie,

Leur objectif : Unité un peu plus rare, elle est entièrement consacrée au diagnostic et à la prise en charge des enfants atteints de maladie rénale ou d’hypertension artérielle. 

Le profil patient : Les enfants greffés sont en général très déconditionnés suite à la dégradation de leur pathologie chronique et l’activité physique a été mise de côté depuis souvent quelques mois, voire quelques années. Or, ces patients sont en plein développement physique (e.g., croissance, spécialisation musculaire, développement psychomoteur), psychique (e.g., développement de l’enfant, gestion de la pathologie chronique) et social (e.g., scolarisation obligatoire, stigmatisation par les camarades). Dans le cas de la greffe, cette dernière induit un déconditionnement musculaire lié à l’hospitalisation, cumulé avec un potentiel retard de développement psychomoteur en fonction de l’âge de l’enfant à l’annonce de la pathologie. De plus, l’entourage direct de l’enfant a un rôle majeur dans la prise en charge proposée et dans l’atteinte des objectifs définis. 

La prise en charge en APA : Les objectifs pour l’E.APA seront multiples. Ils visent à inciter et à favoriser non seulement une pratique régulière d’activités physiques, mais plus largement à contribuer à un meilleur épanouissement de l’enfant dans sa sphère bio-psycho-sociale. En outre, la prise en charge en APA doit tenir compte également des difficultés quotidiennes vécues par les familles, ce qui peut avoir des conséquences importantes sur l’efficacité de la prise en charge de l’enfant. 

Après la greffe, la prise en charge s’intègre dans un suivi en hospitalisation complète. Un projet individualisé est mis en place en fonction de l’âge de l’enfant, du niveau de pratique avant la greffe et de la récupération en suite aigüe post-opératoire. Un travail de renforcement musculaire associé à un réentraînement à l’effort général permettant de diminuer au mieux les besoins d’aménagements en EPS tout en optimisant la préparation au retour à l’école. 

A plus long terme, les patients sont ensuite convoqués à distance dans le cadre de journées d’éducation thérapeutique avec un atelier activité physique et pathologie chronique. S’il persiste des difficultés à la pratique, ou d’éventuelles dispenses d’EPS scolaire, ces freins seront étudiés individuellement en fonction de la situation particulière et individualisée de l’enfant afin de diminuer l’aménagement de la dispense scolaire tout en augmentant la pratique d’activités physiques extrascolaires de loisir.



Synthèse

Ce partage d’expérience est une photographie de projets menés par les E.APA de la commission néphrologie de la SFP-APA en ce début d’année 2020. Ce document ne reflète pas une organisation préétablie à l’échelle nationale, mais plutôt une illustration d’initiatives locales qui ont pour objectif commun d’enrichir et de diversifier les interventions en APA auprès de patients souffrant d’insuffisance rénale chronique. 

Les unités spécialisées en néphrologie ne sont que trop peu investis par les EAPA, malgrés les recommandations des sociétés savantes qui préconisent la pratique d’une activité physique adaptée. En effet, les dernières préconisations du consortium Kidney Disease Improving Global Outcome (KDIGO, 2012) font référence au champ de compétences des APA dans le chapitre 3 traitant de la prise en charge de la progression et des complications de la maladie rénale, partie “habitudes de vie” (c.f., 3.1.21) : “encourage les patients à entreprendre une activité physique compatible avec leur santé et leur tolérance cardiovasculaire”

De très nombreux articles scientifiques démontrent les bénéfices d’une activité physique régulière lors d’une maladie rénale, quelle qu’en soit le type, la durée ou l’intensité (Wu et al., 2020; Heiwe and Jacobson, 2011). Ainsi, les patients en premier lieu, mais également les structures de soins tireraient bénéfice d’une prise en charge adaptée et encadrée par des professionnels de l’APA. C’est pourquoi les unités spécialisées en néphrologie requièrent davantage d’E.APA qui s’investissent auprès de ce public afin de créer et de mettre en place des prises en charge. 

 

Si vous intervenez auprès de ce public, que vous êtes intéressé pour échanger et/ou proposer des projets, ou pour toute question, demande d’avis ou contacts divers, n’hésitez pas à nous contacter via le mail de la commission : nephrologie@sfp-apa.fr

 

Référence :

  • Site de l’ECHO : http://www.echo-dialyse.fr/Les-differentes-techniques-de, consulté le 27/10/2020.
  • Site de l’AUB : https://www.aub-sante.fr/, consulté le 27/10/2020
  • KDIGO guideline (2012) : https://kdigo.org/wp-content/uploads/2017/02/KDIGO_2012_CKD_GL.pdf
  • Murtagh, F.E.M., Addington-Hall, J., & Higginson, I.J. (2007). The prevalence of symptoms in end-stage renal disease: a systematic review. Advances in Chronic Kidney Disease, 14, 82–99. doi: 10.1053/j.ackd.2006.10.001
  • Wu, X., Yang, L., Wang, Y., Wang, C., Hu, R., & Wu, Y. (2020). Effects of combined aerobic and resistance exercise on renal function in adult patients with chronic kidney disease: a systematic review and meta-analysis. Clinical Rehabilitation. doi:10.1177/0269215520924459 
  • Heiwe, S., & Jacobson, S. H. (2011). Exercise training for adults with chronic kidney disease. Cochrane Database of Systematic Reviews. doi:10.1002/14651858.cd003236
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