Activité physique et mucoviscidose
La mucoviscidose est une maladie chronique, létale et évolutive qui affecte la production des sécrétions des cellules de l’organisme constitutives des voies respiratoires, du tube digestif, des glandes sudorales et des organes génitaux. L’activité physique, longtemps déconseillée, s’impose aujourd’hui comme une thérapie complémentaire. Elle favorise notamment la préservation des fonctions pulmonaire – désencombrement des poumons, amélioration des échanges gazeux, amélioration de la force et de l’endurance des muscles respiratoires , musculaire – prise de poids et préservation de la masse musculaire, du capital osseux – réduction des risques d’ostéoporose, d’ostéopénie et de fractures - et l’amélioration de la qualité de vie – socialisation, image de soi, participation plus importante aux activités de la vie quotidienne, diminution de l’essoufflement, etc.
Chez les personnes atteintes de mucoviscidose, la dégradation clinique - essoufflement, encombrement, fatigue, baisse de l’appétit, diminution des capacités physiques - s’accentue au fur et à mesure et avec l’adolescence. Pendant l’activité physique, des adaptations sont à prendre non seulement en termes d’intensité et de durée, mais aussi de ventilation, d’hydratation, de nutrition et d’hygiène. Afin de transmettre des messages éducatifs sur les bénéfices et les règles d’or d’une activité physique adaptée, des supports éducatifs « Sport & Mucoviscidose », réalisés par l’association Etoiles des Neiges (www.etoilesdesneiges.com) et l’hôpital Necker Enfants Malades (Paris) ont été créés. Sous la forme d’un livret, d’un mini-livret et d’un DVD ces supports sont des outils pédagogiques destinés à guider dans la pratique du sport les personnes atteintes de mucoviscidose et leurs familles, ainsi que les professionnels du sport et de la rééducation.
Vous retrouverez l’ensemble de ces informations sur le site internet www.mucoviscidoseSport.com.
Bon à savoir :
Au sein des Centres de Références et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM), de plus en plus de projets sont montés avec des diplômés STAPS- APAS. Sur simple demande, l’association Etoiles des Neiges peut accompagner financièrement et/ou pédagogiquement des nouveaux projets. Pour obtenir plus de renseignements, vous pouvez joindre Amélie Fuchs - docteure en STAPS, thèse sur le sport et la mucoviscidose et membre de l’association depuis 8 ans : ameliefuchs[at]yahoo.fr.